朋友的小宝贝在30W被诊断出" 胼胝体发育不全症 " 目前妈妈正努力多找几家医院複诊, 希望宝宝是建康的 请大家为我朋友的宝宝祈福 !! 希望她们母子均安 只想问 万一宝宝是不健康的且超过可引产的24W! 还要让他出来受苦受难吗????
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希望宝宝是建康的
我是想问一下
这种罕病是可以透过超音波检查的出来吗?
超过法定的引产24周
就不行啰
愿宝宝平安健康
技术问题还是和医师讨论吧
要不要请她去大医院做检查比较好吧连仪器都比较先进30周了已经不小宝宝要加油˙
希望版妈朋友的宝宝没事
请问版妈朋友之前有做高层次吗?
是最近照超音波才发现此症吗?
希望你朋友的小宝贝能健健康康的
加油唷!
irene love 宝宝
超音波可检查出来的!
病况如下
什么是胼胝体?
人脑分成左右两个半球,左右大脑半球之间,仰赖着许多神经纤维来将两者联繫在一起,其中最大的一束便称作胼胝体。
胼胝体约在胚胎发育至12周大时开始发展,在胎儿17至20周时成型。在这段期间,许多因素会导致胼胝体的发育受到影响,所产生的结果便是所谓的「胼胝体发育不良」。
在发展正常的孩子当中,併发胼胝体发育不良的机会非常之低,但就发展有障碍的孩子而言,其发生率可以高达每百人中有两人罹患此症。
疾病诊断
藉由核磁共振或是电脑断层等方式来做判断是否有出现胼胝体发育不全。
疾病成因
胼胝体发育过程:
胼胝体形成于胚胎的第12~20周。胚胎第7~10周时,终板背侧普遍性增浓,其上方形成联合块,后者诱导大脑半球轴突从一侧向另一侧生长,形成胼胝体。胚胎74天时可在胚胎上见到最早的胼胝体纤维,到115天胼胝体在形态上成熟。胼胝体分为嘴部、膝部、体部和压部4个部分,其发育顺序由前向后,正好与其成熟顺序相反。如果联合块不能诱导轴突从大脑半球一侧越过中线到达对侧大脑半球,则胼胝体就不能形成。
胼胝体发育不全可能原因:
胚胎早期的子宫内感染、缺血等原因可使大脑前部发育失常,而发生胼胝体缺失,晚期病变可使胼胝体压部发育不良。通常首先累及体部和膝部,也可同时累及膝部和压部,但单独累及膝部的情况较少,仅见于前脑无裂畸形。但Barkovich(1988)认为胼胝体发育不良,是由于胼胝体形成的前驱阶段受损,并非发生于胼胝体形成期。胼胝体发育不良也有遗传基础。
胼胝体发育不良的原因也包括下列这些因素:
(1)毒性─代谢性因素,如怀孕时母体酒精中毒或糖尿病,胎儿本身罹患某些代谢性疾病。
(2)染色体异常,最常见的是三染色体8或三染色体18。
(3)基因异常或某些特殊症侯群(如Aicardi氏症侯群),会以显性遗传、隐性遗传或性联遗传的方式遗传而来。
(4)怀孕初期胎儿的脑部受到感染。
疾病症状
胼胝体发育不良大多数为散发性,原因不明。其临床症状、体癥与其合併的其他脑畸形有关,因为先天性胼胝体发育不全或缺如的本身一般不产生症状。在成人患者中,用複杂的心理测定检查方法,可发现两半球问的资讯传递有轻微障碍。胼胝体发育不良可以单独存在,甚至不产生任何症状,但这种情形非常罕见。
绝大多数罹患此症的孩子都多多少少会有些外观的异常,如头太大或太小、下巴小、眼睛有斜视、白内障、或眼球过小、唇颚裂、肾脏与输尿管异常、多指症或併指症等,多在怀疑孩子异常之情况可能为脑积水的原因所引起,进而执行电脑断层扫描检查,才发现有胼胝体发育不良或缺如的特徵性图象。
胼胝体发育不良可出现智力轻度低下或轻度视觉障碍或交叉触觉定位障碍。严重者可出现精神发育迟缓和癫痫。因脑积水可发生颅内压增高。婴儿常呈痉挛状态及锥体束征。X-4性联遗传者,其特点为生后数小时有癫痫发作,并出现严重的发育迟缓。
胼胝体发育不良虽然在胎儿期便已形成,但出生之后,并没有一些特徵告诉我们婴儿罹患此症;往往是在婴儿发展的过程中,因为动作或语言发展迟缓、癫痫症(尤其是婴儿点头痉挛)或脑性痲痺等神经症状出现,做了脑部超音波或脑部磁振扫描才发现这种情况。如果说婴儿的外型上有任何值得我们怀疑有胼胝体发育不良的可能性的话,则两眼分离过远与斜视这两种情况就要让我们警觉到此症存在的可能性。绝大多数的个案的神经发展方面也不正常,常会合併动作与语言发展迟缓、智能障碍、癫痫症与脑性痲痺。
治疗与介入
医药治疗
就目前的治疗而言,已经存在的胼胝体发育不良是没有任何方法可以改变它,也无任何药物可以治疗胼胝体发育不良。但是对于伴随发生的癫痫问题,则可以採取药物控制治疗。
复健训练
虽然胼胝体发育不良并无方式或药物可以改变胼胝体本身的问题,但我们能做的是针对孩子所呈现出来的缺陷或障碍,予以积极的早期疗育,越早施行各项疗育,将来出现的障碍会越轻、越少。
例如:孩子在成长过程中,可能因为神经发展之不正常,而会有动作发展迟缓、语言发展迟缓、智能障碍、癫痫症与脑性痲痺等情况,针对孩子可能出现的问题,我们可以提供其物理治疗、职能治疗、语言治疗等相关治疗训练方式,改善其认知、语言、动作、社会、自理能力,提升其注意力、知觉辨别、记忆、思考推理、概念、理解、表达、肌肉控制、移位、身体协调、手操作、视动协调、人际互动、情感与情绪、自我与责任、环境适应、饮食、穿脱衣、盥洗卫生…等等相关能力,越早施行各项疗育,将未来可能出现的障碍减至越轻、越少、越好。
希望小宝贝健康,我家iris是出生后才被检查出来"胼胝体发育不全"
那时才刚生完小孩的我光想到所有这种症状可能产生的后遗症,眼泪就停不了他才出生两天就安排小小的她做"核磁共振"的检查,甚至爸鼻在国内遍寻不到相关医疗知识之余,转往国外的网站求知,的到的知讯虽不能保障小宝贝依定往哪各方向发展,但期望小宝贝健康快乐,因为根据国外的统计,这种症状差的有发展迟缓等现象,好的有在各界表现杰出的人才,也有一生平凡无特殊现象的人。我在iris2岁前一定做定期追蹤他的发展状况,索倖到目前为止iris的表现还算正常,即使现想起心中还是一阵纠结,我第一胎也不知道产检超音波可以检查出这种问题,国外的产检就有做这方面的项目确认的样子。这也是我这胎怀孕初期频换医院就是想做胎儿胼胝体发育的确认。
这胎怀孕初期我跑了四家医院请医生做胼胝体发展状况的确认,不过当医生知道我因为第一胎有此症状后大多语带保留的说因为是在腹中做超音波,也有可能因为心理作用所以很难判定"
但是不论如何都希望你朋友的小宝贝能与IRIS一样幸运,我想我能体会那种不确认的心情,真的很令人痛苦,尤其是自己腹中的宝宝。加油!
(原作者于 2007-08-14 09:32:56 重新编辑过)
散发着气质的活力美少女妈妈 :
妳们家妹妹很健康唷
不介意我将妳的网站PO给我朋友吧 !
或许她能和妳聊聊 请教一些相关事情
谢谢妳的回覆 !
虽然我的资讯也不多,不过如果帮的上忙的我都很乐意的,现在如果不能引产而一定会把宝贝生下来,要请你朋友放宽心情,多往好处想,让自己与贝比都快乐健康才好。
我来帮忙加油!!
希望她们母子都能平安健康!!
DEAR 宝宝的妈
那我了解了,谢谢
也希望妳朋友的小宝宝身体健康,让我们一起帮她加油
祝福你跟宝宝平安、健康
祝福她们母子平安健康喔! 愿菩萨上天保佑他们 !
为他闷 祈福
一定要加油!!!
为他祈福喔~
希望所有宝宝是健康的
昨天跟爸鼻提到有妈妈的宝贝跟我们家iris一样的时候我有在多询问了一下,爸鼻说他去国外的网站搜寻相关资讯时知道,通常胼胝体发展除了正常之外有两种,一种是完全没有(这种状态通常小朋友都不会有任何特别的症状,其表现与正常的小朋友无异),一种是跟iris一样不全(不全的意思就比方说,假设胼胝体只长出原本的几%)
通常不全的小朋友中,男生比女生容易有发展迟缓等合併症状,女生的机率小很多,然而搜寻到的资料显示,如果有合併症状产生目前无任何治疗手段,只有辅助复健才能改善作程度上的减缓。
所以是机率问题啰
这个赌注真是太大了!
现在她努力求医中, 已经快一周没上班了
因为我跟她预产期只差一天
听到这样事心裏也更能体会她现在心裏的难过
除了鼓励她要她相信bb是健康的
其他的我也无能为力了
所以我只其望bb是健康的
至于像谁长的美不美, 白不白都不是那么重要了
因为我37周快生产了,所以儘可能请爸鼻多帮我看看相关资料,遇有新的资讯我会再PO上来提供给你朋友或有需要的妈妈参考。
说真的以我自己当时的心情,我宁愿旁边的亲友以正常的态度对待我的宝贝,也不会希望亲友在言语上特别安慰我,因为光想到就足以让我落泪不止,更何况要开口讨论
我建议与其说错话误触地雷区不如默默的在旁边给予支持与协助更实在。
我依然会持续祈祷愿你朋友的宝贝能是幸运儿。
对呀
提一次她会痛一次
所以我选择默默关心
谢谢妳妈妈
下面是我收寻到的部分资料
胼胝体是大脑两半球间最主要的一大块有髓纤维的集合体,连接着两侧大脑半球,并形成侧脑室的顶。它是从原始终板发生的前脑联合之一。
胼胝体形成于胚胎的第12~20周。胚胎74天时可在胚胎上见到最早的胼胝体纤维,到115天胼胝体在形态上成熟。如果联合块不能诱导轴突从大脑半球一侧越过中线到达对侧大脑半球,则胼胝体就不能形成。
胼胝体分为嘴部、膝部、体部和压部4个部分。胚胎早期的宫内感染、缺血等原因可使大脑前部发育失常,而发生胼胝体缺失,晚期病变可使胼胝体压部发育不良。胼胝体发育不良,是由于胼胝体形成的前驱阶段受损,并非发生于胼胝体形成期。胼胝体发育不良也有遗传基础。
胼胝体发育不良可分为完全或部分缺如。最常见的是胼胝体和海马连合完全性发育不良,而前连合得以保留。
胼胝体发育不全或缺失合併其他脑发育畸形,包括异位症、大脑导水管狭窄、透明隔发育不良或缺失。穹窿缺如、蛛网膜囊肿、Chiari畸形、Dandy-Walker综合徵、Aicardi综合徵、小脑回、脑裂畸形、颅神经缺如、脑穿通畸形、脑积水、脑膨出、独眼畸形、嗅脑缺如、前脑无裂畸形、小头畸形、脑回过多症、视-隔发育不良、半球间裂囊肿、脑萎缩以及l 3、14、 15、18三体病和胼胝体脂肪瘤等。
因为先天性胼胝体发育不全或缺如的本身一般不产生症状。新生儿或婴幼儿患者可表现为球形头、眼距过宽和巨脑畸形。
也会出现智力轻度低下或轻度视觉障碍或交叉触觉定位障碍。严重者可出现精神发育迟缓和癫痫。因脑积水可发生颅内压增高。婴儿常呈痉挛状态及锥体束徵。
照顾一个病儿真的会让家人心力交瘁又充满无力感,相信你们一定非常爱这个孩子,才会决定要生下她。目前唯一能做的,除了配合医师检查治疗外,就是须要爸爸妈妈付出更多的耐心与爱心。~加油~
参考资料
为他祈福~
希望他能健康
加油多找几间医院检查清楚喔
希望小朋友跟妈妈健康平安
好心疼
帮宝宝妈妈祈福 希望宝宝健康平安!!!
妈妈加油喔!!!
希望她们能够平安健康